La Facultad de Derecho le requiere al MIDES, reactive los derecho de cuidado a ciudadanos con TEA

La Clínica de Litigio Estratégico forma parte del Consultorio Jurídico de la Unidad de Extensión de la Facultad de Derecho de la Udelar. El Consultorio Jurídico brinda asesoramiento jurídico y patrocinio judicial en diversas temáticas, a personas de sectores socioeconómicos más vulnerados.

El proceso judicial

Ceretta explicó que los demandantes incluyeron en el juicio dos pretensiones, una de ellas solicita que se reactive inmediatamente, con un plazo de 24 horas la asignación de asistentes del SNIC para niños y adolescentes con Trastorno del Espectro Autista (TEA), cuyas familias realizaron la solicitud al Ministerio de Desarrollo Social (MIDES). En el caso de que el juicio resulte favorable para los demandantes, en ese plazo las solicitudes deberían ser analizadas y se debe definir si es pertinente la adjudicación de un asistente.

La Clínica del Litigio Estratégico de la Facultad de Derecho de la Universidad de la República (Udelar), lleva adelante una demanda de amparo colectivo contra el Estado uruguayo presentada por la Asociación Autismo en Uruguay para exigir que vuelva a ponerse en funcionamiento el Sistema Nacional Integrado de Cuidados (SNIC). El Portal de la Udelar dialogó con quien está a cargo de llevar adelante esta demanda, Juan Ceretta, docente coordinador de la Clínica de Litigio Estratégico.

La segunda pretensión de la demanda es la eliminación de la franja de subsidios. Aclaró que la Ley de Discapacidad establece que en los casos de discapacidad severa, los subsidios, tanto del Banco de Previsión Social (BPS), como de cualquier otro organismo estatal, no pueden estar condicionados a cuestiones socioeconómicas como que la familia sea propietaria de un inmueble o a los ingresos de los padres del niño con esta patología. Añadió que esta reglamentación establece que cuando se trata de discapacidad severa los subsidios deben ser otorgados sin ninguna otra condición. En este caso a través del decreto N.º 117 se restringió la adjudicación de asistentes personales en el SNIC y se establecieron franjas. «Nosotros entendemos que esa decisión es ilegal porque una norma de inferior jerarquía como es un decreto no puede derogar una disposición legal, en el mejor de los casos debió dictarse otra ley que estableciera el sistema de franjas si es que se cuenta con las mayorías para hacerlo», sostuvo. Por eso con esta demanda también se solicita al juez que declare la inaplicabilidad del sistema de franjas y que los subsidios sean todos del 100 %. Señaló que de lo contrario se enfrentan a la paradoja de que una familia solicita un subsidio para el asistente de un niño con TEA, es evaluado, tiene un informe favorable y sin embargo después de todo este proceso por el que pasa la familia se le otorga un subsidio del 0 %. Apuntó que además se le comunica esta decisión con palabras que hacen parecer que se les diera el beneficio: «se otorga el subsidio por un 0 %», expresan las resoluciones.

Informó que la demanda tuvo sus primeras audiencias el viernes 3 y el miércoles 8 de diciembre, en la primera instancia declararon siete testigos y en la segunda seis más. Los testimonios incluyeron a expertos en el tema TEA con el fin de que se entendiera las características de estos niños y sus necesidades. También declararon autoridades del MIDES, entre ellas la directora de Cuidados y demás jerarcas vinculados a la temática, que dieron su postura acerca de la responsabilidad que se le adjudica en la demanda, y varios padres de niños con TEA que explicaron la situación que sufrieron.

Ceretta entiende que en estas audiencias, aunque las autoridades no compartieron que el Sistema esté paralizado porque sigue recibiendo solicitudes, admitieron que «desde noviembre de 2019 salvo una pequeña excepción en marzo de 2021, no se realizan evaluaciones presenciales con la excusa de la pandemia, por lo tanto la asignación de asistentes está definitivamente paralizada desde noviembre de 2019». Acotó que al equipo no le satisfacen las explicaciones dadas por las autoridades. «Ante el argumento de la pandemia para justificar el cese de las evaluaciones les hemos preguntado si el resto de las actividades del MIDES se ha reanudado de manera presencial y han respondido que sí, razón por la cual yo no encuentro ninguna justificación para que se haya suspendido el proceso de evaluación que termina con la asignación del asistente en estos casos», afirmó. Indicó que se prevé que en estos días se haga el alegato final y se dicte la sentencia.

Recordó que antes de iniciar la demanda decidieron presentar notas planteándole la problemática de estas familias, a tres instituciones estatales que podían ser competentes en el tema, el MIDES, la Administración Nacional de Educación Pública (ANEP) y el BPS, las cuales no tuvieron resultados, no se recibió una respuesta satisfactoria. Por este motivo decidieron ir por una demanda de amparo contra estos tres organismos, que es la que se está tramitando en la actualidad.

«Una realidad que conspira contra la inclusión educativa»

Ceretta explicó que la situación de los niños y adolescentes con TEA que hoy no cuentan con asistente personal del SNIC es variada y depende mucho de las posibilidades y las características de cada familia. «Un caso es una familia monoparental con varios hijos e ingresos reducidos a las que se les hace difícil abordar el cuidado del niño con TEA incluso en el hogar y otra realidad es la de una familia que está en mejor situación económica. En el segundo caso el niño con autismo es el único hijo y los padres pueden repartirse un poco mejor las tareas de cuidados», indicó. No obstante entiende que está claro que sin el asistente personal existen numerosas tareas cotidianas que se ven resentidas, «la mayoría de ellas tienen que ver con la calidad y la continuidad educativa, porque sin asistente personal en los casos de TEA que no son de los más leves, es prácticamente inviable la inclusión de estos niños en el sistema educativo, por ellos, por la maestra, por el resto de los compañeros y por la institución educativa», afirmó. Añadió que son muy pocos los casos de niños con TEA que no cuentan con asistente personal y por el esfuerzo de la maestra y la institución educativa, pueden llevar adelante un proceso de inserción educativa más o menos razonable. «En la mayoría de los casos es un desafío prácticamente inabordable o como se está dando en algunos casos en los que son los padres los que han logrado que sus hijos con TEA sean aceptados en la institución educativa, la escolarización es totalmente deficiente, con concurrencia de dos horas por semana o con pocas actividades, lo que conspira fatalmente contra una verdadera inclusión educativa», sostuvo.

Recordó que desde hace unos años empezaron a acudir a la Clínica de Litigio Estratégico padres y madres de niños con TEA para plantear distintas dificultades que se les presentaban. «A partir de estas manifestaciones el equipo de la Clínica fue acumulando información, entendiendo la problemática de la que no sabíamos nada y estudiando las situación de estos niños para ver si era posible llevarla a juicio», apuntó. Añadió que a raíz de esto en el 2020 hicieron una solicitud de acceso a la información pública a la ANEP  para conocer diferentes aspectos, por ejemplo cuántos niños con TEA había en el sistema educativo, cuántos contaban con asistente, entre otros. La respuesta a dicha solicitud fue que ni la ANEP, ni el MIDES contaban con esos datos.

Señaló que posteriormente invitaron a más padres de niños con TEA para determinar si esta problemática era una situación puntual o por el contrario, generalizada. Así fue como el equipo de la Clínica de Litigio Estratégico en 2021 llegó a trabajar con 56 familias con problemas muy similares vinculados al atraso que tenía el SNIC en asignar asistentes a los niños, niñas y adolescentes con TEA. Añadió que aunque esta población es un universo desconocido, en la actualidad más de 60 familias, en su mayoría de Montevideo pero también del interior del país, se han adherido firmando en forma digital una nota que elaboró la Clínica planteando esta problemática. Además todos los días les siguen llegando mails de padres que quieren firmar este documento, por lo que consideran es posible que sean muchas más.

Una modalidad de juicio que abarque a todos

Ceretta resaltó que la población de padres de niños y adolescentes con TEA es un colectivo muy atomizado desde el punto de vista de su organización, se nuclea en numerosos grupos diferentes que en su mayoría no están conectados entre sí y no coinciden en sus propósitos. Por este motivo decidieron utilizar como herramienta para la demanda la modalidad de «intereses difusos», un formato de juicio previsto por la legislación procesal que implica que la acción colectiva que se realiza no es la sumatoria de intereses individuales sino con cierta representatividad. Esto permite que la sentencia abarque a todas las personas que se encuentren en la misma condición. «Nos parecía que era el formato más simple y más garantista porque iba a integrar incluso a las familias que no conocíamos, que estaban por razones de distancia, desconocimiento de la situación, entre otras, fuera del radio de nuestro alcance y las podíamos abarcar en el caso de tener éxito en nuestro planteo», expresó Ceretta.

A partir de la decisión de establecer la demanda en esta modalidad el equipo de la Clínica salió a buscar una organización vinculada a la temática del autismo, que estuviera dispuesta a comparecer en el juicio. De esta búsqueda surgió el interés temprano de la Asociación de Autismo del Uruguay de cumplir este rol en el proceso judicial. Algunas ventajas de esta organización que la hacían la más idónea para presentar esta demanda fueron que aunque no es la que nuclea más situaciones de niños, niñas y adolescentes, es la más antigua del Uruguay y cuenta con personería jurídica.

Objetivos a largo plazo

Ceretta explicó que el propósito final del equipo no es que este tipo de demanda se limite sólo a los niños con TEA sino que abarque a todas las personas que necesitan un asistente. No obstante para realizar un planteo que pudiera concretarse y explicarse en un proceso judicial se necesitaba tomar un colectivo que reuniera ciertas características similares por eso se eligió en esta instancia a los niños y adolescentes con TEA. «En realidad las mismas razones que invocamos para esta población son absolutamente trasladables a otras patologías», señaló Ceretta. «Además, otro de los objetivos que nos planteamos con este tipo de abordaje que se hace desde la Clínica de Litigio Estratégico, es que el tema fuera puesto en la agenda, que se prendieran las alarmas con respecto a lo que ha significado esta detención del SNIC por lo menos para esta franja y que los responsables de las políticas públicas en este sentido asuman que esto no puede seguir así», añadió.

Fuente; Web de la Udelar

 

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