Estamos entrando en un período de transformación en la ciencia médica, ya que las técnicas de investigación tradicionales se combinan con un poder informático masivo y una gran cantidad de datos nuevos. Recientemente, Google anunció que ha desarrollado un sistema de inteligencia artificial (IA) capaz de superar a los radiólogos humanos en la detección del cáncer de seno. Y ese es simplemente el último ejemplo de cómo el aprendizaje automático y los grandes datos están llevando a nuevos diagnósticos, tratamientos y descubrimientos médicos. Sin embargo, para aprovechar el enorme potencial de la IA, debemos desarrollar un enfoque pragmático y acordado globalmente para gobernar la recopilación y el uso de «datos del mundo real».
Los datos del mundo real incluyen cualquier información que pueda ayudar a guiar nuevas investigaciones médicas. 
Algunos de ellos han existido por bastante tiempo. Por ejemplo, los investigadores del cáncer han utilizado durante mucho tiempo registros de salud anónimos para seleccionar pacientes candidatos que tienen más probabilidades de responder bien a tratamientos novedosos y experimentales. Pero otros tipos de datos han estado disponibles recientemente, junto con la tecnología para analizarlos a escala.
Las nuevas capacidades que ofrece AI y las tecnologías relacionadas plantean preguntas complicadas, a veces controvertidas, sobre la privacidad y la propiedad de los datos. Pero podemos enfrentar estos desafíos estableciendo reglas integrales para salvaguardar la información personal. Los formuladores de políticas de todo el mundo y dentro de las instituciones de gobernanza global no deben retrasarse. Las potencias de la ciencia médica ya están avanzando con iniciativas de datos del mundo real en los Estados Unidos, donde la amplia disponibilidad de datos anónimos de pacientes está alimentando una nueva ola de innovación.
El Instituto Nacional del Cáncer, por ejemplo, se está preparando para lanzar la Iniciativa de datos sobre el cáncer infantil , un ambicioso proyecto de diez años que reunirá datos de cada paciente con cáncer pediátrico y adulto joven en el país para encontrar nuevos objetivos y mecanismos de tratamiento. De manera similar, la Fundación Susan G. Komen ya lanzó su iniciativa Big Data for Breast Cancer (BD4BC), que incluye un proyecto que utiliza análisis algorítmico para descubrir procesos biológicos en algunos de los cánceres de seno más difíciles de tratar.
Sin embargo, debido a que estas iniciativas utilizan datos recopilados estrictamente de poblaciones de pacientes en los EE. UU., Su aplicabilidad es limitada, particularmente a nivel mundial. La biología humana varía ampliamente tanto dentro como entre las poblaciones, debido en parte a las diferencias genéticas que están influenciadas por factores ambientales y otras tendencias a largo plazo, como el aislamiento, la migración, la carga histórica de enfermedades y similares. La anemia falciforme , las enfermedades genéticas de Ashkenazi y la fibrosis quística son solo tres ejemplos de las muchas enfermedades con correlaciones específicas de la población.
Estas variaciones en la fisiología individual significan que lo que funciona para un subgrupo puede no funcionar tan bien para otro, y que deberíamos lanzar la red para datos del mundo real lo más ampliamente posible. No obstante, Europa se ha quedado a la zaga de los EE. UU. Al poner a disposición datos anónimos del mundo real a escala.
Esta falla se debe en parte a preocupaciones comprensibles sobre la privacidad del paciente y la propiedad de los datos. Para abordar estas inquietudes, debemos tomar todas las precauciones para evitar el mal uso de los datos, estableciendo reglas que sean verdaderamente globales. Las autoridades sanitarias deben estandarizar la orientación sobre la recopilación y el uso de datos en el mundo real, así como establecer estándares internacionales para compartir la investigación genómica. Con ese fin, las compañías farmacéuticas y otras partes interesadas importantes en el sector de la atención médica están trabajando con los reguladores de la UE, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. Y otras autoridades sanitarias de todo el mundo para determinar cómo los investigadores pueden usar los datos de manera segura, al tiempo que defienden los valores fundamentales. de privacidad del paciente y responsabilidad del proveedor.
Los avances recientes en la investigación médica ofrecen una sugerencia tentadora de lo que es posible si obtenemos la combinación de políticas correcta. Desde la adquisición de una base de datos con datos anónimos para 2,2 millones de pacientes con cáncer, los investigadores de Roche han desarrollado un sistema de puntuación de pronóstico para predecir cómo responderían los pacientes a las diferentes opciones de tratamiento del cáncer, en función de una variedad de factores. Otra iniciativa nos permite predecir posibles reacciones adversas a los tratamientos de inmunoterapia entre pacientes con trastornos autoinmunes. Es un desarrollo notable en el campo, dado que los pacientes que sufren tales reacciones representan un pequeño porcentaje de sujetos en ensayos clínicos de nuevos tratamientos.
Al implementar nuevas tecnologías y aprovechar las bases de datos genómicas de cáncer más grandes del mundo, podemos acelerar el desarrollo de tratamientos personalizados y satisfacer las necesidades individuales de las personas con enfermedades potencialmente mortales. Pero junto con su gran promesa, los datos del mundo real plantean preguntas complicadas sobre cómo compartimos datos personales. Simplemente darle la espalda a estos temas no es realista ni responsable, ya que significaría renunciar quizás a los mayores avances en la historia de la medicina.
La comunidad global debe unirse para enfrentar estos desafíos políticos. Solo así podremos obtener todos los beneficios de la revolución tecnológica en el cuidado de la salud.
Por Dominik Ruettinger
Director Global de Oncología de Desarrollo Clínico Temprano en Roche.
Fuente, project-syndicate org
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